Een eigen huis voor Marieke

Een paar maanden geleden plofte een verhuisbericht op de deurmat. Marieke liet weten dat ze een huis had gekocht. Na vijfendertig jaar bij haar pleegouders, ging ze op zichzelf wonen.

Ik dacht terug aan het telefoontje van Margreet van de William Schrikker Stichting. “Flip, ik zit met een baby van zes maanden. Ze heeft een positieve hielprik, maar heeft weinig of geen schade. Zou het wat zijn voor Gerard en Roelien de Groot, waar Joke, een baby met Down, vorig jaar geplaatst is? Het is vermoedelijk een blijvertje.” Het leek een goed plan en nu blijkt dat Marieke inderdaad geen nestvlieder is.

Erfelijke spierziekte
Na de kennismaking werd Marieke bij de familie De Groot geplaatst. Alle gezinsleden waren dol op haar en het meisje bloeide op. Het was een vrolijk kindje. Al gauw vielen wat dingen op. Marieke struikelde vaak en had een raar loopje. Uitgebreid onderzoek wees uit dat ze een erfelijke spierziekte had, die vooral in de gewrichten tot uiting komt en haar geleidelijk steeds meer zou beperken. Marieke besefte dat nog niet, maar leek wel de strijd aan te gaan.

Een prik of een ballon
Marieke wilde zijn als alle andere kinderen. Zo jong als ze was, vond ze manieren om mee te doen. Ze is een doorbijter en dat heeft haar ver gebracht. Voor haar pleegouders was het niet altijd gemakkelijk, want als Marieke iets in haar hoofd heeft… “Dat weet ik nog”, zegt Marieke nu. “Ik ben een keer zo boos geweest op een dokter die vroeg of ik een prik of een ballon wilde. Hij bedoelde de verdoving voor het knippen van mijn amandelen. Ik vond het gemeen dat er geen ballon was toen ik weer wakker werd.”

‘Kan niet’ bestaat niet
Na haar eindexamen mavo werd Marieke geopereerd om haar beperkingen te verlichten. Er volgden meer operaties, de een met meer succes dan de andere. Toch is Marieke heel actief. Ze maakt fietstochten, ging strandzeilen in Denemarken, ging een dag mee met de commando’s en maakte een parachutesprong. Haar ogen stralen als ze vertelt over haar avonturen. Ze wil alles proberen. “Kom je lopend de trap niet op, dan ga je toch op je gat!” Ondanks haar stijve vingers maakt ze mooie kaarten met fijn knipwerk voor Spierziekten Nederland.

Afgekeurd en toch een baan
Marieke was al voor honderd procent afgekeurd toen haar pleegmoeder een vacature op Mariekes oude middelbare school zag. Marieke belde, ging op gesprek en mocht het van de uitkeringsinstantie proberen, omdat ze zo graag wilde. Inmiddels werkt ze al jaren drieëndertig uur per week als verzuim- en zorgcoördinator. Ze haalde ook het diploma voor medisch secretaresse en valt nu in vakantieperiodes in bij haar eigen revalidatiearts. Ze gaat ook met de specialisten mee naar congressen in binnen- en buitenland.

Leuke en gezellige jeugd
“Ik ben zo blij dat ik dit allemaal kan doen”, zegt Marieke. “Stilzitten is niks voor mij. Ik moet het nu doen, want ik denk niet dat ik tot mijn vijfenzestigste kan werken.” Over haar pleeggezin is ze heel positief. “Ik heb prima ouders die me veel, eigenlijk alles, hebben gegeven: een leuke, gezellige jeugd. Voor mij zijn ze gewoon mijn vader en moeder. Ik heb geen behoefte aan contact met mijn biologische familie. Al kan ik niet uitsluiten dat ik via Spierziekten Nederland ooit een broer of zus tegenkom, maar dat zie ik dan wel weer.”

Rust
Gerard en Roelien vertellen dat ze met veel liefde en plezier voor Joke en Marieke hebben gezorgd. “We genoten ervan dat wij als kinderloze veertigplussers alsnog voor kleine kinderen mochten zorgen en zaken voor hen mochten regelen. We zijn altijd op zoek geweest naar mogelijkheden. Onze meisjes wonen nu vlak bij elkaar en kunnen het samen goed vinden. Dat geeft ons rust.”

Marieke kijkt met vertrouwen naar de toekomst, al houdt ze rekening met een mogelijke toename van beperkingen. “Ik heb een huis gekocht waar alles gelijkvloers is. Er zijn straks vast oplossingen te vinden voor problemen. Ik heb geweldig werk, fijne collega’s, een goede baas en de school is rolstoelvriendelijk. Wat wil ik nog meer?”


Tags: , ,